九一一一世界阿尔茨海默德节提高对这种疾病影响认识的国际运动也是探索如何消除文化上对痴呆的污名, 以免病人和家属及时求医的契机
爱过阿尔茨海默氏病者的人知道看着他们的心痛当前环绕5千万人与阿尔茨海默氏世界化生活在一起,其中60%生活在中低收入国家数逐日攀升,每年增加1,000万新例
必威手机APP全球保健危机尚未消退数十年研究后 阿尔茨海默氏病成为 美国死亡的主因最近估计显示疾病变本加厉第三常见死因中老年美国人
虽然FDA最近批准加速核准ADUHELMTM是今年初首例AD改病理疗程,
尽管有这些挫折, 阿尔茨海默氏病研究圈对未来充满希望, 并渴望进步林业局ADUHELMM要求的确认性测试将作出特殊努力,加强各类参与者的招聘关键路程要求业界解决许多文化阻塞问题,以免病人诊断或考虑参加临床试验
污名和存取
必威手机APP受AD影响的不同种族群体的健康差异为研究这一疾病增加复杂性疾病波及各类人 美籍黑人概率倍增非西班牙白人开发阿尔茨海默拉丁语1.5倍似然.必威手机APP偏少获取护理和低健康素养导致诊断率低,文化规范可防止个人或家庭说出疾病早期信号
举个例子,亚洲集团接受痴呆症症状可能会令长子产生猜疑,长子会因忽略父母并由此引起痴呆而受责备。这种污名可防止家庭求诊断或护理,并隔离那些避免支持群体、教育和服务或可能减轻其负担的照护者。
关键研究者理解 文化和系统动态促成这些差异禁止病人求诊断的同样理由将阻止病人参加临床试验没有多样性参与,临床实验结果可能无法向广大民众普及多样性实验群目标在临床研究中持续达不到阿尔茨海默氏病试录用通常忽略匹配代表少数在美国招聘50%或更多
要克服这些障碍,阿尔茨海默氏病研究者需要更有创举性地拓展病人范围-从速启动并定制方法与约定以吸引不同社区
考虑凯伦林肯脑工程项目测试自定义干预对非裔美国人AD文化素养的影响测试提供文化化60分钟脱口秀,并向所有参与者提供标准阿兹海默教育素材后一组人多一个月文化化每日短信第二组每日接收基于印刷教育素材的短信 公众将接收第三组没有接受额外拓展
一个月后Lincoln团队发现接收文化化短信的参与者在AD读写水平上增长最大,他们看到AD读写水平比只参加现场活动者提高幅度大得多。展示文化化拓展力量和通过近普通媒体定制通信提高AD素养
必威手机APP生命科学公司还可以与当地影响者建立持续的伙伴关系,提供疾病教育并分享研究机会,超越传统医疗中心寻找研究机会药厂在招聘前参与这些活动可帮助药厂建立对想吸引的病人的信任,但它们必须是互利的。必威手机APP药厂需要这些影响者支持时, 需要展示他们为社区提供哪些福利, 卫生知识普及、经济支持和局部护理等
医生继续最可信地提供临床研究信息,生命科学公司也可以利用直接对病人拓展运动,与神职人员、政治家和地方名人合作设计适应目标病人及其家庭独特需要的教育和通信阿尔茨海默氏病 很可能爱人将首先检测诊断 并发挥关键作用 决定是否参与临床研究承认作用和提供适合自身需要的教育支持可帮助消除可能使其下降的障碍
没有研究人员和病人社区之间的强力协作,我们无法解决这一疾病问题。创建行业倾听病人的渠道 — — 特别是受痴呆过度影响的色社区 — — 是在对病人录用和接触采取更整体化、伙伴化方法方面迈出的重要一步。这些行动将有助于确保所有社区都从参与临床研究的机会中受益,最终出现的治疗方法将经过验证供各种病人使用