2021病人倡导峰会于2021年12月1日举行,重点是帮助非盈利组织支持病人.^一号必威手机APP由IQVIA研究所协同IQVIA保健解决方案组织,峰会召集了来自病人组织和基金会的100多位与会者。必威手机APP讨论题目包括病人驱动研究和健康数据专题最佳做法以及增强病人组织能力的创新方式

3个宣传组织-全球父母Eczema研究网和UsAgainstAlzheimer-与IQVIA专家聚集一堂小组讨论社区建设和动员问题,包括培养和联系初级成员的经验,同时解决服务和支持病人及其家庭所面临的挑战

解决与病人和护理者接触方面的挑战

必威手机APP病人组织在壮大和接触病人社区方面面临重大挑战,如诊断点接触病人,接触各种难以接触社区,与更多关注眼前保健需求而非研究者联系帮助应对这些挑战的战略包括:

• 高触控方法,社区大力参与一位倡导集团执行官描述方法与约100个美国志愿领袖和基层倡导者城市社区志愿者组织与新诊断需要支持的病人连通另一位专题发言人指出,需要支持的利益攸关方往往处于极易受到伤害的关口,因此高触摸、温暖个人关系和建设长期关系通常最有帮助。高触控法理想有效然而,难于大规模实现这一点,因为组织规模扩大-权衡决策具有战略意义,决定组织与社区互动深度和广度
• 定制消息:社区参与的一个关键因素是以适合每个组成成分的声音分享高质量证据和基于研究的信息一位主讲人描述与学术机构和多家病人组织合作开发面向所有有特殊诊断的病人常用的“轨迹”。首先是识别正确的医生团队,然后是正确测试、正确处理和分享病人数据以增进对疾病的理解直截了当地为病人和护理者传递简单清晰外联消息中心还提供高触控持续诊断点随时间推移,家庭开始参与研究,学习政策以及如何以有效方式将心声带前台
• 采行有效数字创新数年前转向搜索引擎优化被一位主讲人描述为有帮助的向前跨步,同年通过组织网站与病人联系增加64%脸书广告和其他数字方法也很成功,到今日,70%的组织联系人来自数字源Googleads(前称GoogleAdWords)-按揭平台在搜索引擎结果页面上显示广告-也用于拓展拓展自愿调整支持组用电话帮助台扩大传统上向病人和家庭提供的帮助
• 挑战深入有代表性的人群解决疾病和代表性不足的群体问题大多维护组织 满足他们成为全社区真正资源的愿望必威手机APP挑战包括获取技术、教育屏障、需要更广泛地认识病人倡导作用以及其他紧迫健康公平和获取问题必威手机APP与会者指出,支持健康公平以及黑人、土著人和其他有色人讨论者指出他们希望为面临特殊疾病的所有人提供有意义的资源、宣传和增强能力
• 主动倾听所有利害相关方的需求也很重要,同时鼓励他们增强权能并发挥领导作用。关键是推进病人组织任务改善未来病人环境一些组织与目标病人社区内已有强连通的地方伙伴协作多家倡导团体持续寻找创新方法, 以提升自身工作规模,

倾听并整合病人和护理者社区的观点

除寻找解药外,病人倡导组织的宗旨是向病人表示并发声病人声音对治疗开发至关重要,所有疾病都从中得益必威手机APP这使病人倡导组织处于对保健体系至关重要的不可或缺的角色中。收集、合成和综合病人和护理者社区的观点可能特别具有挑战性学习领域包括:

• 谨慎监听至关重要并有多种方式有效实现许多组织通过传统来源查找信息,如病人和护理者直接提供的投入、病人和幸存者咨询局以及组织工作人员输入的信息。
• 强健研究也是完全理解病人和社区需求的另一工具betway必威怎么提款由病人组织牵头的病人寄存器非常成功收集病人报告结果、经历和洞察力频繁在线民意测验在这里也极有帮助
• 人工智能并承诺众包分析病人和护理者在公共聊天室的评论一组织成功使用此方法提取重要题目的稳健数据这种方法还有望根据对病人最重要的结果确定临床试验端点。规模较小的一个组织报告调查最近受聘病人和护理者了解他们的需要和观点

构建理想关系

一位主讲人强调, 需要嵌入病人社区, 父母和病人由员工组成, 并和疾病社区领导人建立密切关系。方便进程精确识别每个程序如何服务社区,通报持续进程按当前需要定制和校正

互教互教方案提供心理社会支持对建立强势关系非常有用-但需求超出可用导师数正在重新设计程序,以便通过技术分组会议实现更大规模,每个导师多名化

必威手机APP使用卫生信息技术

必威手机APP卫生信息技术普及前, 组织设计自身工具允许病人寻找团队组织还拥有临床实验数据库帮助病人识别合适的研究并注册病人这有助于平衡对高触摸关系的愿望和扩展服务并继续进行更广泛接触的能力,并有适当的许可和隐私保护推进研究在一个每年有15 000名新病人交互作用的宣传组织中,极有可能通知寄存器和其他研究方法

另一组织描述网站启动过程,为病人行程的每一步定制疾病信息并提供预防技巧网站集机学习标准问卷结果帮助建议个人何时咨询医生至今已有15万人填表数据尚未正式捕获这将是向参与者反馈有价值的信息并帮助参与者保持接触的关键步骤。

结论

关键取出社区建设和动员讨论包括:

• 病人倡导组织分享多项常用与病人和护理者接触方面的挑战并学习彼此经验 以有限资源实现最大
• 监听选民观点关键仍然是所有耐心组织完成使命和远见
• 必威官方在线技术应用向病人组织提供各种机会,使其日益以耐受者为中心并更好地了解社区中正在发生的事情
• 病人宣传组织在通过向病人及其护理者提供价值方面取得了长足进步电子通讯基础与病人和护理者的传统面对面对话人工智能/机器学习捕捉观点并理解视角.
• 技术,特别是现代数据寄存器提供机制betway必威怎么提款收集宝贵的病人洞见向病人和护理者提供价值.这对于帮助保持密切高触控关系同时逐步满足为更多病人和护理者服务大型组织的需求也至关重要。
• 必威手机APP病人倡导组织通过与病人和护理者的独特密切关系,在扩大病人声音促进更广泛的保健提高方面发挥关键作用-最终提高病人及其护理者的生活素质和结果