必威手机APPIQVIA学院患者倡导峰会(12月1日2021)上举行了一次会议,题目是影响病人数据主动性的业务挑战,以及随着病人对健康数据日益控制而演化过程参与者代表慢性病和稀有疾病的病人组织、大小病人群以及各种成熟阶段和资源水平密钥外接提供下文

CoVID-19大流行挑战病人组织筹款和病人支持服务必威手机APP大流行病还加速应用分散化技术和参与,并提高人们对数据作用的认识,以澄清实现理想健康结果的障碍必威手机APP加上美国新的以病人为中心的规则,这使病人能够利用健康信息并成为他们护理中比较平等的伙伴病人组织正在建设更大的作用 临床观察研究范式演化

驱动这些机会包括通过21世纪库尔斯法授权U.S.必威手机APP卫生与人服务局机构实施规则,实现互操作性-保健提供者、支付者与病人安全分享电子保健信息-并禁止传统数据持有者“阻塞”外部请求者访问

此外,美国食品药管局和欧洲药管局日益开放使用患者寄存器实战数据进行监管决策必威手机APP这使病人组织从主要资助研究转向通过病人健康数据倡议成为积极的革新驱动

移植病人参与

转换式转换为病人宣传组织创造机会并加速开发新疗法历史上,许多病人组织与病人数据保持互换关系,为临床网站研究提供资金。已经对直接接触病人感到自在的组织正在通过案例报告表和病人报告结果收集数据光靠表格技术支持成熟程序并不足以利用互操作性和病人访问提升,创造战略投资决策必威手机APP管理病人同意和数据治理的现有流程在从电子卫生记录、行政请求和可穿戴设备获取原始健康信息时变得更加复杂上下文搭建小组讨论,探讨各组织推进任务的机会和由此产生的挑战

超越传统登记处

现代方法可扩展注册概念以捕捉对病人行程的整体纵向透视,而不增加病人或提供者的负担。实现这一目的的方式是,在可能的情况下用以病人为介质访问自动数据源取法取代人工数据录入几个领域可能出现改进:

• 环境和社会决定因素信息可帮助局部疾病人群病人现在能够直接分享他们的临床数据,所节省的时间可用于捕捉信息为新端点提供资讯或预测临床测试成功匹配
• 诊断/远程风险现代寄存器使注重预诊断并包括不发展疾病的高危病人成为可行和成本效益高的做法
• 伙伴网站病人可自动分享结构化信息 每一次相遇、过程、药理和实验结果 从每个护理环境而无需人工输入更多数据
• 外部提供商 :必威手机APP病人可自动分享外围相遇数据,或与不参与特定研究努力的保健提供者或设施分享数据必威手机APP卫生数据平台可协调不同地点和时间的这些数据
• 专家类和外部提供商一样,传统寄存器从只看到病人一次的专家获取数据可能具有挑战性问题不再是问题了,因为病人可以以同样的最小努力分享每个护理团队成员的信息。

从策略方法向策略方法推进

专题小组讨论了使用越来越多可用数据拓展思维和研究创举的机会题目包括:

• 返回值给病人:多组织正试图用以病人为中心的最佳做法和“开机程序原则”取而代之的单向交互必威手机APP实例包括面向病人仪表板和生成保健前访问规划文件,以便利富有成效的对话。
• 必威手机APP解决健康差异必威手机APP重新聚焦于识别和解决健康差异问题,并有可能快速受患者托管数据影响病人组织有兴趣探索公/私合作伙伴关系整合和重定位数据
• 建立更精密病人同意和数据治理模型对大多数病人组织而言,获取病人数据需要对病人同意表进行大修,以采用更广泛的初始同意语言并增量跟踪数据治理政策需要更精密化

小组讨论题目

21世纪曲线法对操作模型有直接影响吗?

病人中心度和数据存取是21世纪库尔斯法和库尔斯2.0的核心一位发言者报告Cures2.0直接负责2021年某些数据相关成功Crohn和Colitis基金会从Cures法中受益,包括从Pient-Centries结果研究所获取资金并参加FDA实战实证项目本基金会网络允许病人投票优先研究选择题目包括疼痛、疲劳和肠急迫

是否有必要调整运算模型以更好地适应新的可持续性范式

可持续性和运维紧密相联细胞和基因疗法的到来正驱动着跟踪临床试验参与者达15年或15年以上的需求病人组织可利用与社区成员先前存在的信任关系和现代数据平台支持公司努力与这些个人保持关联建一寄存器的目的是帮助病人和行业伙伴,模型本意通过行业收费维系数据创举还可能为生命科学公司提供实验对象,从实验研究开始展示价值

未来十年里,病人组织在数据和研究倡议中的作用将如何演化

未来十年将建立在互操作性和数据存取的改进上,看到向病人和病人组织变换电源组织的一个关键目标将是继续投资于变革研究并发挥更大的作用,作为共享兴趣促进数据使用以造福病人和科学的利害相关方的“中性召集者”。组织还需要确保病人理解分享数据、驱动增强病人能力的影响

结论

必威手机APP现代数据标准和增强病人能力规则的进步正在将卫生数据存取控制从护理环境转移给病人提供组织拓展教育、自护理、临床调研和护理提供作用-并允许优先研究包括病人声音然而,这种潜力既无保证也无自动可用性,即使是成熟程序也是如此今后几年需要战略对齐和投资-或竞争非盈利或盈利组织可能失去机会必威手机APP对数据基础设施、病人应用和研究服务投资的病人组织也许能够提高保健效果,为病人社区提供比以往更可持续的改变生命疗法

读全白纸:病人倡导组织操作挑战...