必威手机APP病人经验是宝贵的信息源,可影响和指导治疗、干预和保健政策的开发betway必威怎么提款获取有代表性和整体的病人洞察力 数据测试接触 关键是要理解并消除 活体验面孔和运动者 参与临床研究与数据分享的障碍

病人组织倡导病人需要和偏好,确保在决策过程中考虑到这些因素。必威手机APP这些组织在支持病人全程疗程方面发挥着关键作用,并成为病人社区与研究人员、保健提供者和决策者等其他利益攸关者之间的关键桥梁。最能担任受信任关系托管人和主题专家betway必威怎么提款他们的洞察力和专门知识有助于开发以病人为中心的护理模型,提高治疗结果并全面提高临床产业通过与病人组织协作理解疾病或失序的活体验,可以加速面向病人的有意义和面向病人的治疗进步

阻塞病人和护理者接触

参与临床研究常见障碍

病人接触常见的众多障碍之一是临床实验网站地理无障碍性临床实验网站常离病人群所住地远,这意味着病人及其支持网络如果想参加则被迫长途旅行。除距离屏障外,时间和能量管理他们的疾病可拉累无法控制的资源稀薄度持续例行临床访问、完成实验工作、接受必备药品并处理保险提供方基本护理问题需要相当长的时间如果病人能保住工作或在家做初级护理者,则增加难度将行程时间推到白天-并权衡参保成本和收益负担超出病人自身范围,延伸至他们的照顾者、伙伴和家庭

可能妨碍病人参与能力的另一个问题就是某些试验有兼容性标准,要求病人停止正常治疗数周后才能开始试验视病症症状而定,这需要数周外工作和援助管理基本日常活动,这对许多病人不可行。现实意味着有些人永远无法选择参加导致误报学习发现并可能对病人及其护理者造成重大情感和肉体痛苦的审判

对比之下,有些病人可能不知道自己有资格接受临床试验这可能是因为他们的临床护理团队缺乏对各种选择的通信或临床医生对现有资源缺乏了解。不幸的是,在某些情况下可能不讨论试验选项,因为这可能要求病人到别处接受护理。因此,即使病人渴望参与,他们也可能得不到信息或指导去参与。对于那些可以接受临床试验的病人来说,他们可能面临数大潜在障碍。举例说,有实例显示试验在研究结束前中止或无限期延迟这对于有限年数的病人来说可能特别困难,如果他们不接受测试,所以等待2+年看试定重排是一个沉重的重负另一实例是,如果患者能成功参加测试,则数据分析完成后没有标准程序向患者报告结果这使病人不确定他们的参与价值和结果,并可能降低他们参加未来试验的愿望,原因是缺乏清晰度和不满足时间感

betway必威怎么提款最后,病人往往不得不重复努力向多重和互不相容的利益攸关方提供数据和洞见,包括保健提供者、研究人员和病人寄存器必威手机APP重复性任务耗时费力,使本已复杂而富挑战性管理健康之旅雪上加霜。病人往往发现自己不得不浏览各种系统平台,人工输入信息,这可能令人沮丧和耗时。

文化和教育屏障

文化、教育和技术素养本身对临床试验参与和临床护理构成独特障碍理解临床研究过程技术细节对大多数病人来说可能具有挑战性,特别是当涉及到探索技术复杂性时。需要全心全意地努力将临床研究信息转换为没有医学教育者能理解的语言,同时解决技术问题除临床研究固有复杂性外,病人还可能面临技术素养方面的挑战。必威手机APP多位临床试验和护理提供依赖数字平台、电子卫生记录和远程医疗服务,对部分病人而言,这些服务可能是陌生领域。缺乏对技术或互联网的了解或访问会妨碍他们获取或参与临床试验或有效接受护理的能力。组织应确认这一屏障,提供额外支持和资源帮助病人克服技术挑战

语言屏障可能加剧问题关键是确保以病人本族语言提供临床试验和护理导航教育材料和信息,并按读理解水平提供,满足他们的需要。组织应努力消除语言空白,确保所有个人,不论其语言和阅读能力如何,都有机会获取有关其临床护理的重要信息。必威手机APP额外文化屏障,如舒适级讨论个人医疗信息、医保系统先前或感知的潜在虐待和社会经济状态等,也在阻碍临床试验参与方面起着重要作用。

必威手机APP一些病人可能担心如何参加临床试验和基因测试结果如何得到利用并可能影响未来保健覆盖范围、就业机会和其他未知因素现有覆盖度和保护因病人居住国和区而异,使参保决定更加复杂化。

此外,社会经济地位可成为临床试验参与和护理选项的障碍,特别是在涉及遗传性疾病的预防程序时。必威手机APP病人可能因临床医生对其健康状况的假设以及病人就业和收入状况普遍缺乏紧迫感和偏见而难以利用这些程序。预防遗传基因相关费用可能高得令人望而却步,一些临床医生建议病人延迟测试和后续处理直到经济稳定为止,而不是帮助病人寻找支付费用所需的资源必威手机APP指令可能导致无限期推迟预防性护理诊断,最终导致不良健康结果

betway必威怎么提款动画家从事研究并分享资料和洞见

病人想帮助理解他们的疾病帮助更广泛的社区

有许多动机因素需要考虑,鼓励有经验者参加研究和病人数据倡议例如,病人想帮助理解和知识自己的疾病,帮助促进研究开发并改进临床护理选择另一点是,许多患稀有慢性病的人知道其他人因同一种疾病而受苦死因此,病人希望通过捐献数据或参与研究,患此病的今世后代人将不必经历类似经历。

注重病人应变能力,而不仅仅是负条件

分享数据、减少病人和护理者的负担并尽量减少重复努力是至关紧要的。提供欢乐经验并显示反馈数据提供者值时时研究人员有特定目标 信息想从病人收集可能导致病人犹豫分享数据的一个因素是研究者的要求往往只注重负经验,而不注重恢复能力不仅病人很少了解研究过程以确保他们提供全全局经验,这些单板化努力可导致行政冗余,当请求数据只有一小部分时,它不开发整个活体验行程或协调广义数据采集工作处理条件或疾病时。

通过分享效果和结果与病人建立价值和信任

另一关键接触考虑是,在病人参加临床试验后,他们往往在试验状态方面置身黑暗中。他们可能不知道实验结果或贡献如何帮助改善病人结果,这可引导他们感到他们的努力无果理解他们参与的影响和益处对病人是一个强力驱动器,因此有必要跟踪病人和护理者并保持畅通通信线当病人理解其作用并继续看到其参与的价值时,他们的动机是保持接触

结论

通过深入理解病人和护理者个人经验框架,组织可发挥关键作用,倡导并有效传递将病人声音整合到包括业界和研究界在内的其他社区利益攸关方的重要意义这种方法不仅通过持续接受值和确保他们继续参与组织,促进病人和护理者的参与,而且还驱动以病人为主的治疗发展

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