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博客
重构研究透视
为了加速和扩大有效治疗效果,业界领袖必须强调病人需求驱动变换关键是以病人为中心注册技术的进步,它捕捉纵向信息
公元2023
处理开发从历史角度从极窄的透镜看,研究人员只对特定类数据或特定类临床交互感兴趣这使临床开发注意力大相径庭 人类疾病经验 和日常挑战
加速拓展有效处理效果 行业领袖必须打破现状 将病人需求置于中心驱动这一变化的密钥是以病人为中心注册技术的进步,该技术捕捉纵向信息
函数 Versus诊断端点
通常讲端点研究时,重点是传统临床端点举例说,当有变异眼状态的病人去考试时,临床端点之一是比预处理多读两三行视图的能力
当前研究系统不切实际作用端点影响病人日常生活,例如夜间失明或因外围视觉下降而失去运动能力关键信息病人值是治疗是否引入保留日常生活活动的潜力,支持提高生活质量
从定性知识获取量化值
非盈利和病人宣传组织可储存大量关于病人及其疾病的信息他们不仅知道疾病本身如何影响身体, 也知道疾病如何影响个人目标、家庭 和他们所生活的社区
生物药店公司发现历史挑战 量化信息研发过程帮助开发新治疗方法、倡导组织和非盈利者使用以病人为中心注册数据可说明所学病人经历和故事必威手机APP数量洞察和强健健康数据组合登记册将有助于指导研究人员决策加速处理创新
互相尊重病人动机和智能
长期以来人们一直认为,向病人提供详细信息说明他们的疾病和研究过程只会压倒他们。然而,这可以成为行业专业人员自实现预言,因为病人了解越少,他们就越难理解。
行业越多接触病人, 病人就越多能参与研究过程,技术真正成为双向信息流促进者。 如果我们要改变范式,则双向信息流必不可缺。
使用技术促进长期目标和结果
而在日常生活中,我们使用文本、电子邮件、Slack和SUM保持联系时,研究界在与病人接触方面仍然落后。技术使用方式模仿日常技术互动可有益于研究,因为它为人所熟知
Ontell技术应用以克服实用拷贝
简单技术可产生巨大影响的一个例子是,参与自然历史研究的病人填写高层问卷说明他们的症状在定期临床访问中如何进退请求病人提供单一响应 囊括6个月的症状 留下大量信息 和护理机会
或按下或上下缩指针, 就能更清晰地看到病人的表情发展过程。必威手机APP还可以减少病人长时间准确保留和传递医学细节的负担,转而融入当前保健例程除此以外,如果病人表示一周或两周不适,系统可提醒他们的护理团队并派人联系病人安排访问这不仅提高护理病人的素质,而且还激励他们继续定期向研究人员提供关于自身条件的强健洞察力
使用技术提高长期病人接触的值对等
引进新基因和细胞疗法后,人们的寿命比以往长,其中一些前生命缩短稀有疾病,这使全新一批病人进入研究领域。如果像前例那样有病人交互式仪表板已经到位与病人进行长期护理,则与病人跟踪进程将大为成功5年10年或15年后
并有巨大契机重定位从现有参与者收集的新病人信息不仅有积极经验的病人会在病人组织内消逝,而且如果新诊断的病人能够看到其他参加者之旅,这将有助于环境化经验并激励他们参与
值回溯循环中心病人
必威手机APP每一个行业利害相关者都有目标想实现, 无论是生物药厂公司、保健提供者、病人维护组织或病人自身虽然主要目标是寻找稀有和慢性病的治疗方法,但各实体求解方法脱节不再需要这样,方便用户技术工具如今已经存在,使病人能够提供并深入了解中心位置的疾病,所有参与护理的利益攸关方都可访问该中心点。
某些特征似似非对研究者有益,如临床护理仪表板供病人和医生方便跟踪连续日不良症状平台上收集的信息可继续补充数据研究者进行临床试验的需要通过使用工具使病人从日常生活中获取价值,长期接触会更容易得多,特别是当新处理法提高生存率和研究变得更加纵向时。
如果我们把人放在操作中心, 就会明白,一旦系统建立后 与他们的疾病经验接触, 并创建过程精简信息收集分享方式, 所有参与者都会感受到利益
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