克服阿尔茨海默病的耻辱
如何解决在痴呆临床研究中阻碍多样性和包容性的偏见
蒂芙尼CHOW,MD,医学战略导演,神经病学
博客
9月14日,2021年

9月21日是世界阿尔茨海默氏症日是一个提高对这种疾病影响的认识的国际运动。它也有机会探索如何克服关于痴呆症的文化耻辱,这可以防止患者和家庭寻求及时的医疗。

任何曾经爱过阿尔茨海默病(AD)患者的人都知道看着他们消失在这种疾病中的心痛。目前在5000万人全世界都有阿尔茨海默症患者,其中60%生活在低收入和中等收入国家。这一数字每天都在上升,每年新增1000万例。

这是一场尚未得到缓解的全球医必威手机APP疗危机。尽管经过了几十年的研究,阿尔茨海默氏症仍然是美国人死亡的主要原因。最近的估计表明,这种疾病已成为第三大常见死因在老年人中。

虽然FDA最近批准了加速批准对于Aduhelm™,今年早些时候的第一次疾病修饰治疗,这对其枢转试验的参与者以及其他潜在干预措施并未反映全球广告患者人口的多样性。

尽管有这些挫折,阿尔茨海默病的疾病研究界是希望未来,渴望取得进展。FDA对于Aduhelm™所需的确认试验将特别努力加强对参与者的多样化。这一旅程的一个关键部分要求该行业解决了许多文化障碍,防止患者诊断或考虑参与临床试验。

耻辱和访问

必威手机APP通过广告影响的不同种族群体之间的健康差异增加了对研究这种疾病的复杂性。虽然这种疾病会影响所有类型的人,但黑人美国人都是的两倍非西班牙裔白人患上老年痴呆症;拉丁美洲人比例为1.5倍。在某些颜色的社区内的护理和低健康识字率较差有助于低诊断率必威手机APP,文化规范可能会阻止个人或家庭讲解疾病的早期迹象。

例如,在亚洲团体中,入院患有痴呆症状可能会对老年人的儿童引发怀疑,他们会面临忽视父母,从而造成痴呆症的责任。这种耻辱可以防止家庭追求诊断或护理,并且可以孤立护理人员,避免避免否则可能减轻负担的教育和服务。

研究人员对理解贡献这些差异的文化和系统性动态至关重要。预防患者寻求诊断的同样原因将阻止他们参与临床试验。没有不同的参与,临床试验结果可能不允许更广泛地群体。审判群体的多样性目标一直在临床研究中进行未满足。阿尔茨海默氏病试验招聘通常会遗漏将美国少数族裔代表的招聘比例提高50%或更多。

为了克服这些障碍,阿尔茨海默病的疾病研究人员需要在患者的外展努力中更具创造力 - 从越早和定制他们的方法和参与,以吸引不同的社区。

考虑凯伦林肯的脑力劳动项目这是一项比较有效的试验,旨在测试文化定制干预对非裔美国人广告素养的影响。试验提供了一个60分钟的文化定制脱口秀节目,并向所有参与者提供了关于阿尔茨海默氏症的标准印刷教育材料。然后,其中一组在另外一个月里收到根据文化定制的每日短信;第二组每天收到基于普通公众将收到的印刷教育材料的短信;第三组没有得到额外的服务。

一个月后,林肯的团队发现,收到文化定制短信的参与者在广告识字率方面的提高最高,而且他们看到的广告识字率的提高比那些只参加现场活动的参与者要显著得多。它展示了文化特定外展的力量,以及通过一个几乎普遍可及的媒介进行定制传播来提高广告素养。

生命科学公司还可以与当地有影响力的人建立持续的伙伴关系,提供疾病教育并分享研究机会,在传统医疗中心之外寻找它们。必威手机APP在招募前参与这些活动可以帮助制药公司在他们想要吸引的患者之间建立信任,但它们必须是互利的。如果制药公司想要获得这些有影响力的人的支持,他们就需要证明他们在卫生知识普及、财政支持和本地化护理方面给社区带来了什么好处。必威手机APP

虽然医生继续是临床研究的最可信的信息来源,生命科学公司也可以利用直接对患者的宣传运动,与神职人员,政治家,以及当地的名人来打造量身定制的教育和信息,以满足目标患者及其家人的独特需求。对于阿尔茨海默病,亲人很可能是第一个发现诊断结果的人,并将在决定是否参与临床研究方面发挥关键作用。承认这一角色,并根据他们的需要提供专门的教育和支持,可以帮助消除可能导致他们衰落的障碍。

在没有强大的研究人员和患者社区之间,我们无法解决这种疾病。为行业倾听患者创造途径 - 特别是痴呆症不成比例地影响的颜色社区 - 是采取更全面,合作的患者招聘和参与的重要一步。这些行动将有助于确保所有社区都受益于参与临床研究的机会,以及最终出现的治疗将被验证为各种患者。

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