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必威手机APP看我们如何与跨保健生态系统组织结成伙伴关系,从新兴生物技术和大药到医疗技术、消费者健康等,推动人类健康向前发展
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学院报告
通过研究协作支持病人
病人组织与生命科学公司之间的互动
2023年5月
报表摘要
必威手机APP病人组织是保健体系中关键角色,侧重于改善病人及其亲人的生活,因为他们应付卫生条件生命科学公司日益以病人为中心,它们与病人组织结为伙伴,更好地了解病人在护理行程、高级研究开发过程中经历什么,并改进临床试验设计以更好地满足病人需求然而,尽管有共同利益,但两个利害相关方之间的协作关系面临挑战。
理解病人组织在这些伙伴关系中的作用和观点可帮助生命科学公司建立更好和更有效果的协作关系。耐心组织扩大了工作范围-作为业界专业科学和数据伙伴-理解它们提供的内容的广度可开通新的协作机会
这份报告审查不同类型的病人组织、影响他们的动态和他们进行的活动探索与生命科学公司协作之处、成功之处和病人组织表示有改进空间之处数据库还审查病人组织日益关注的领域,这些组织可在那里寻求或提供支持与合作。
关键发现 :
- 必威手机APP全美有3000多个活动病人组织,通过健康行程支持病人并组织研究和护理提供
- 病人组织正在发挥不断扩大的作用,包括开发病人寄存器以更好地了解疾病并资助科学研究寻找解药
- 21世纪曲线法要求修改,扩大病人组织作为生命科学组织伙伴的作用,以更好地了解病人经验并将病人观点纳入药物开发
- 近700交易估计总值24亿美元在过去15年中已公开发布
- 过去五年来,病人组织总收入超过625亿美元,其中三分之一用于赠款,其余大都用于支持社区方案
其它发现
稀有疾病和肿瘤组织与儿童疾病和先天缺陷一样,是病人组织的一个强点。
- 目前有3 327个病人组织在美国运营,约593个或18%集中在稀有疾病上
- 三分之一以上目前运营的病人组织是在过去十年创建的(2010ss),2014年创顶数
- 在2000年代,病人组织日益成为病人通过网站理解疾病并了解潜在治疗方法、好处、副作用和风险的主要信息来源。
- 2010年代看到病人越来越多地与其他人分享社交媒体和病人社区聊天室和博客经验,两者都帮助新病人组织出现,病人经验的重要性提升为其他利益攸关方讨论前端
协同倡议创建和资助对象组织与生命科学公司利益重叠
- 容留组织任务重叠生命科学公司焦点和投资领域时,两者有时协同实现共同目标或支持彼此工作
- 必威手机APP病人组织与生命科学公司目标重合三大领域:提高疾病理解度;通过开发药品并优化使用提高病人健康效果;改善病人社区健康和获取服务
- 提高对疾病的理解,他们共同资助基础科学和翻译研究(有时联合赞助学术研究或建立多利益攸关方研究协作)并开展以病人为中心的研究以更好地了解病人经验并指导研发工作
四分之三的交易发现病人组织作为捐赠者,向生命科学公司提供赠款或使用知识产权,但协同研究正在下降
- 附属组织作为捐赠者-向生命科学公司或学术方提供赠款或使用知识-在所有交易中的75%,三分之二支持面向小公司和新兴公司,其余大都面向中型公司(见上图蓝色)。
- 必威官方在线多数组织提供资金支持研究,但许多病人组织也在疾病区搭建复杂研究工具与知识,以动物模型、细胞线、发现技术与数据形式帮助生命科学公司
- 为了加速发现阶段和翻译研究,病人组织有时将这些数据汇编成研究工具箱,与伙伴分享,这些伙伴可能包括实验库、病人生物样本、生物标志、生化生物检验、抗体、干细胞线、固定或新创细胞或动物研究模型、与遗传变异或症状或结果有关的病人数据(PROs)以及文献评审,它们可能收集到
必威手机APP病人组织现在为全球所有药物保健技术评估的21%提供素材,欧盟和英联邦国家某些治疗区高达52%提供素材
- 必威手机APP卫生技术评估在全球范围,特别是在一些欧盟和英联邦国家内评估是否应该向人民提供新处理方法,以及这样做的成本是否合理。
- 要确定这一点,许多国家都向病人组织求素,以澄清病人和护理者对吸药如何影响生命和机能的看法,或新药提高质量或寿命的可能性。
- 诸如NICE、CADTH和SMC等数个机构几乎在所有HTA提交书中都寻找这种输入
过去五年来,病人组织收到625亿元收入,92%的收入流向最大20%
- 美国总收入病人组织在2016-2020五年期间超过625亿美元(n=3262),每年平均提供125亿美元支持任务
- 过去五年来,病人组织收入增长26%,查看一组稳定报告(蓝段)的病人组织
- 顶值20%的病人组织(n=377)提高了92%的收入,只有这些最大病人组织平均收入增长(每年增长5%),而另一些组织则下降。
病人组织越来越难利用技术趋势造福病人社区并加速寻找治疗方法
- 必威手机APP保健越来越依赖数据和技术,因此病人组织有令人振奋的机会进一步加强其在保健中以病人为中心的关键作用
- 必威手机APP病人组织将有新契机通过建立寄存器和卫生数据平台来利用以病人为中心的数据,并使用新技术趋势帮助社区并加速寻找治疗方法
- betway必威怎么提款越来越多的病人组织正在建设这类数据基础设施(有时与业界协作)进行分析研究并产生基于资料和病人活经验的新发现和破坏性洞见betway必威怎么提款与公众、研究者、生命科学公司和监管者分享这些洞察力以推进研发并加速治疗突破
相关解决方案
病人关联
加速开发新疗法
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betway必威怎么提款利用最新工具、技巧和深入保健知识创建可扩展资源、精度洞察力和可操作思想
病人参与支持
有效接触病人帮助提高坚持性、驱动疾病理解性并交付治疗值