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癌症数据网络研究数据保护通知
关于我们
IQVIA有限公司是IQVIA公司的一部分必威手机APP公司集团服务综合行业 卫生信息技术和临床研究必威手机APP我们专门提供产品服务,包括医疗研究和分析解决医保和生命科学组织在英国,IQVIA收集并支持研究使用非识别病人数据达20余年之久。
上头癌症数据网络研究数据库必威手机APP内含从参与NHS信托机构收集的非识别癌症病人记录,这些信托机构同意为癌症数据网数据收集机制作贡献,作为DATA-CAN的一部分,即英国癌症健康数据研究中心CDN研究数据目前包括从NHS信托收集癌症数据,使用CDN应用软件去识别,过滤医院防火墙内可识别并选出病人数据
按照数据保护法,IQVIA是数据控制器癌症数据网络研究数据库.
英格兰和威尔士注册号为:IQVIALT注册号:03022416,注册地址为3ForburyPlace,23Forbury路,Liew,United Kingdom,RG13JH
癌症数据网研究数据库包含哪些信息
上头癌症数据网络研究数据库非标识性数据组成,例如:
- 患者细节:出生年份、性别、民族、高度、体重
- 诊断程序操作
- 癌症治疗计划和理疗分发细节
- 临床事件:预约日期、诊断、程序和其他临床事件
- 死亡率数据:死亡日期和死因
IQVIATM癌症数据网医学研究数据不包括任何直接病人识别码,如姓名、地址、NHS数或全日出生或医院临床医生直接识别码数据可以通过CDN程序从参与型NHS信托的临床系统提取,即肿瘤学数据非识别基于为IQVIA创建的静态病人数据提取模板选出病人数据使用MESH接口过滤NHSD文件加密后数据传输IQVIACDN数据仓IQVIA接收的数据不明个人病人级数据由IQVIA员工和大学学术研究人员访问
处理和使用数据的目的
癌症数据网络研究数据库将为结果研究提供机会研究帮助理解癌症治疗的价值及其治癌效果,评价病人最佳治疗路径研究数据库将帮助研究人员为出版物进行真实世界数据研究并会帮助研究者解答以下科学优先类
- 自然病史
- 实战世界有效性(OveralSurvice,PFS)
- 处理模式
- 处理路径分析和比较
- 诊断算法开发研究
- 结果研究
- 真实世界安全/不良事件
IQVIA基于支持医学研究的合法兴趣处理数据,并由于为上述科学研究目的所必需,始终受适当保障技术组织性措施确保只使用非识别数据
betway必威怎么提款IQVIA在上述领域合作医学和学术研究,并使用病人层次和汇总数据分析方式提供癌症病人诊断和治疗剖面
道德认证
必威手机APP癌症数据网络研究数据库(CDNRD)用于医学研究并提供给外部研究人员数据,供根据数据分享协议科学核准的研究使用,该数据库已得到NHS健康研究局(NHS研究道德委员会)的批准。
与使用癌症数据网研究有关的出版物清单可见IQVIAbetway必威怎么提款现实世界深入文献库.
IQVIATMCDN研究数据向谁提供
IQVIA代表研究组或向研究组提供数据,包括:
- 必威手机APP提供方/卫生保健服务专员必威手机APPNHS保健提供者、私营二级保健提供者、NHS英国分会、公共卫生英格兰分会和管理机构
- 学术/大学
- 生命科学产业制药公司 医疗设备公司 业界机构
- 其余必威手机APP:病人团体和保健相关慈善机构
癌症数据网络研究数据只可提供给外部研究人员根据限制数据使用的具体数据分享协议术语进行协议驱动研究
CDNRD研究协议审查
所有学习协议请求均受a审查独立科学咨询委员会审核拟研究设计如果ISEAC批准研究,它登录存取控制寄存器并允许IQVIA研究人员访问数据研究人员将以小数压缩表的形式向外部组织提交分析结果输出还可能采取计数、比例或公式形式学术研究人员可访问CDNRD数据,以便在对IQVIA研究人员适用的同样严格条件下进行协议研究
ISEAC是一个医学科学顾问小组,独立于IQVIA关于基于CDNRD数据的研究,该委员会的作用是确保所完成的任何研究均符合CDN数据分享协议并扩展为2014年护理法ISEAC所有决定均具有约束力,未经批准的任何研究除非修改并随后核准,否则不予执行
必威手机APP所有研究均需显示科学功用,实现概述研究目的,并显示对保健和社会护理的潜在益惠
数据保留
CDN研究数据包含所有可用的非识别癌症病人处理数据为使使用病人数据的研究科学可靠,所有与癌症病人过去医疗事件有关的信息都应考虑作纵向处理分析医院病人治疗历史数据很重要,因为癌症诊断解析前导可能是复杂和长长的IQVIA信息服务提供商可建基于与接受长期治疗计划病人有关的吸毒问题,这种计划可跨度多年。与具体临床使用模式有关的合同规则可基于较长时间段这为这种保留期提供了合法基础。
IQVIA根据英国医学研究理事会准则保留数据,该准则建议在研究完成后至少保留10年基础研究数据和相关素材支持良好研究实践要求研究可复制
https://mrc.ukri.org/documents/pdf/retention-framework-for-research-data-and-records/
安全性
IQVIACDN实施信息安全管理系统并认证IQVIA Ltd符合ISO27001标准
IQVIA制定了适当的技术和组织安全措施,以确保适切风险的安全水平,并防止意外或非法破坏、损耗、修改、未经授权访问或披露数据数据存取受严格控制,内部受授权人员限制外部使用和存取受数据分享协议规范,协议具有法律约束力,详细规定保密性以及数据分享、使用、存储和存取条件IQVIA存储CDN研究数据安全服务器位于英国和欧洲经济区我们制定了适当的安全措施,防止未经授权访问或披露CDNRD数据数据存取受严格控制并限于经授权IQVIA人员
协议和病人权利
数据收集符合适用数据保护法的要求
参加NHS医院提供处理病人数据的信息,这些医院正在根据可适用立法提供数据,包括`EU2016/679规则,保护自然人处理个人数据并自由移动这些数据'由NHS数字维护的国家选择退出数据库在提取肿瘤病人数据研究前用作过滤选择退出病人数据参考
NHS信托公司将额外提供病人权利的行使,包括访问权、纠正权、反对处理权以及按GNPR要求消除权病人有权选择退出研究数据处理,这可以通过NHS数字网站实现(https://www.nhs.uk/your-nhs-data-matters/)。病人通过医院的病人传单通知病人,他们的数据为科学研究收集,他们可以随时撤回同意任何对NHS数字表示异议的病人记录为不同意,并不再包含从点向前输入CDN数据提取
病人有权请求纠正个人数据或限制处理数据主体个人数据或反对处理个人数据并有权移植数据只能由病人联系医院https://www.nhs.uk/your-nhs-data-matters/
修改此通知
时不时更新通知并保护癌症数据网络研究数据更改通知立即生效后发布或由我们提供
联系细节
关于通知的问题和评论应发Kalpana GunasekaranIQVIA路37北码头路LondonW2 1AF或发邮件发数据保护官Barbara Bressolleseu.dpo@iqvia.com.问题未解决时,您还有权向信息专员办公室网站投诉https://ico.org.uk/.