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PSP设计远离规范:青少年和稀有疾病
与并管理慢性病对任何人都难
Katelyn Jones高级医学写手医疗病人通信
博客
2021年9月30日

与并管理慢性病对任何人都难青少年面临特殊挑战,难守法条件稀疏、社会和系统支持缺失时,这些挑战往往会加剧。

有慢性病的青少年加入关键屏障是什么?

10至19岁者面临特殊生活阶段所特有的屏障举例说,许多青少年经历

  • 无法建立对症状响应 因异常疾病模式
  • 压力管理处理与多项竞合优先级校外活动)不完全开发时间管理技巧
  • 阻抗患慢性病者身份的一部分,导致拒绝染病
  • 开发型脉冲控制风险评估技巧,导致误感坚持和重度疾病的重要性
  • 高度恐惧产生表面变化的副作用(例如增重,acne)
  • 受挫感和失火感'漠不关心' 尽管强烈想'适配'
  • 管理不良向责任增强和成人服务过渡

少有疾病的青少年还面临什么额外屏障

管理青春稀有慢性病特别困难难得信息有限、生活压力不确定和难以获得社会支持等因素也加重了那些难得疾病患者的负担。由社区缺失和低疾病认知生成的隔离常量和普通公众可增加一种感想,即“丢失 ” 或“切除 ”, 使他们更容易受情绪状态约束,

哪里有影响契机

理解病人的经验对向病人提供有意义的支持很重要IQVIA数字科学专家、护士和行为科学专家与这些青少年一起工作,不仅理解他们的体验,还知道需要何种支持来满足他们的需要服务建议包括:

  • 重复教育加多重行为策略
  • 药用提醒专面向个体病人
  • 自监控工具便利例常建设
  • 语义化
  • 同级支持
  • 必威手机APP帮助导航医疗体系
  • 认知行为理疗
  • 支持父母

了解哪些技术会促进积极行为改变对于提高这些青少年的生活质量和长队疾病结果至关重要深入了解为这些病人提供最优类型支持,请考虑阅读最新白皮书...长治久安-青少年经验...并观看WebNar可用点名.

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