克服偏见在阿尔茨海默氏症
如何解决偏见,挫败的多样性和包容性痴呆临床研究
蒂芙尼Chow博士医疗战略总监,神经学
博客
2021年9月14日

9月21日是世界阿尔茨海默氏症日,一个国际运动提高了人们对这种疾病的影响。这也是一个机会去探索如何克服文化偏见的痴呆可以防止病人及其家人寻求及时就医。

那些爱过一个人与阿尔茨海默病(AD)知道心痛的看着他们消失在这种疾病。目前在5000万人与阿尔茨海默氏症在世界范围内,其中60%生活在低收入和中等收入国家。和每天爬,数量每年增加1000万新病例。

这是一个全球卫生保健危机尚未必威手机APP消退。尽管经过数十年的研究,老年痴呆症是一种主要的死亡原因在美国。最近的估计显示疾病已经成为第三个最常见的死因美国老年人当中。

虽然FDA最近理所当然加速批准对ADUHELM™,第一个疾病修饰治疗广告今年早些时候,参与者在关键的试验和其他潜在的干预并没有反映出全球广告患者群体的多样性。

尽管这些挫折,阿尔茨海默病研究社区是对未来充满希望,并急于取得进展。FDA要求的验证性试验ADUHELM™将作出特别努力加强多样化的招聘的参与者。这个旅程需要行业的关键部分解决的许多文化障碍防止病人诊断或考虑参与临床试验。

耻辱和访问

必威手机APP不同种族之间的健康差异影响广告增加了复杂性研究这种疾病。尽管这种疾病影响所有类型的人来说,美国黑人的两倍非拉美裔白人开发阿尔茨海默氏症;拉丁美洲人的1.5倍。穷人获得保健和健康素质低的一些社区内的颜色有助于确诊率低必威手机APP,和文化规范可能防止个人或家庭上谈论疾病的早期迹象。

例如,在亚洲人群中,承认痴呆症状可能怀疑在一个年长的孩子,他将面临指责父母忽视了,从而导致痴呆。这个耻辱可以防止家庭追求诊断或治疗,它可以隔离护理人员回避支持团体,教育和服务,可能减轻他们的负担。

是重要的研究人员了解文化和系统动力学导致这些差异。同样的原因,防止病人寻求诊断将阻止他们参与临床试验。没有不同的参与,临床试验结果可能并不适用于更广泛的人群。审判种群多样性目标始终在临床研究中未得到满足。阿尔茨海默病试验一般招聘失误匹配代表少数招聘美国50%或更多。

为了克服这些障碍,阿尔茨海默病人员需要更有创造性的病人外联工作,开始早和定制他们的方法和活动来吸引不同的社区。

考虑凯伦林肯的脑力劳动项目,比较有效性试验测试的影响在广告文化的干预识字非洲裔美国人。试验提供了一个文化量身定做,60分钟的谈话节目,提供标准的教育材料印在阿尔茨海默氏症给所有的参与者。有一组额外的文化量身定做,每天的短信;另一组每天收到短信基于印刷教育材料,公众会收到;和第三组没有收到额外的宣传。

后一个月,林肯的团队发现参与者收到文化定制短信广告素养水平增加,最高,他们看见一个显著增加更大的广告素养水平比那些只参加了现场比赛。它展示了特定的文化宣传的力量,和自定义通信通过一个几乎普及媒介广告提高文化素养。

生命科学公司还可以创建持续的伙伴关系与当地有影响力的人提供疾病教育和分享研究机会,寻找超越传统医疗中心找到他们。必威手机APP招聘之前从事这些活动可以帮助制药公司之间建立信任的病人他们想吸引,但他们必须是互惠互利的。如果制药公司希望这些有影响力的人的支持,他们需要证明他们提供什么好处社区,健康知识,金融支持,局部护理。必威手机APP

而医生继续成为最值得信赖的信息来源的临床研究、生命科学公司还可以利用direct-to-patient推广活动,与神职人员、政治家,和当地名人手工定制的特殊需要教育和通讯地址目标患者和他们的家庭。与阿尔茨海默病,很有可能,所爱的人将会是第一个来检测诊断和将发挥关键作用在决定是否参与临床研究。承认角色和提供教育和支持特定的适合他们的需求可以帮助消除障碍,否则可能会下降。

我们不能解决这个疾病没有强大的研究人员和病人之间的协作的社区。为行业创造途径倾听病人,特别是社区的颜色不成比例地受到痴呆症影响——是一个重要的步骤在采取一个更全面的,病人的招聘方法和参与合作。这些行动将有助于确保所有社区都得益于机会参与临床研究,并最终出现的治疗将会被验证为一组不同的患者。

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