儿童癌症的诊断可能是儿童，家庭和医生的令人心碎的旅程。通常，儿童或青少年患有癌症的最佳治疗选择是一项临床试验。这些试验涉及最脆弱的患者，这种经验将影响他们的余生。
当我们为2月15日国际儿童癌症日，我们认为重要的是要讨论以患者为中心在这些试验设计中的含义，以及我们如何为患者及其护理人员创造更积极的体验。
国际儿童癌症日是一项全球合作运动，旨在提高人们对儿童癌症的认识，并为患有癌症，幸存者及其家人的儿童和青少年表示支持。该活动的一个关键组成部分是满足孩子的全部需求的重要性。
超越诊断
在最佳情况下，儿童和青少年的情感生活复杂。当他们导航癌症时，这些复杂性可以扩增。痛苦或沮丧的青少年的孩子可能会与治疗经历作斗争，尤其是当他们知道自己的结果不是预期的时候。
他们可能对自己的诊断感到害怕，绝望，孤独或怨恨，以及如何，治疗或试验将他们从朋友和生活中远离。他们可能会拒绝任何待遇来恢复某些控制的方法。
为了使临床试验尽可能引人入胜，赞助商需要使患者的情感，心理，认知和身体需求成为试验计划。首先要承认患者和家庭拥有重要的见解，可以帮助试用计划者建立更好的试验。betway必威怎么提款
邀请患者和护理人员在整个试验中提供有关试验设计和关键点的反馈，可以帮助提供最佳的护理和支持。它还为患者带来了一种无能为力的体验的力量。被问到他们需要什么，并就他们的观点和偏好做出回应会使他们觉得自己的声音被听到了。
为儿童创建以患者为中心的试验的提示：
- 通过孩子的镜头看体验。在计划一项小儿癌症试验时，赞助商应认识到所有合格患者的年龄，以及如何影响其优先事项和关注点。这可以告知与年龄相关的工具（视频，动画人物，图形）的选择以及如何解决问题和疑虑。适应材料和现场培训中的沟通方式，并确认他们的年龄和成熟度的理解水平将为患者和父母带来更具吸引力的经验。
- 结合了过去试验的课程。审查先前试验的数据和设计决策可以帮助赞助商采用最佳治疗小儿癌种群的实践。它可以帮助他们满足年轻患者的需求，指定现实的终点和特定的资格标准，并避免以前的试验中的协议障碍。
- 提供访问试用信息。患者和家人在决定是否提交时需要知道对试验的期望。提供诚实，适合年龄的答案，使他们了解与研究相关的问题，并传达可能来自试验参与的收益（和风险），将确保他们证明您重视他们的参与并确保知情同意和同意。
- 将患者的反馈纳入试验设计。赞助商和CRO应积极寻求有关他们在试验经验中寻找的东西的患者和家庭反馈，以及这种经验如何降低负担并增加他们对试用的舒适感。捕获该反馈并将其实施到研究计划和设计中将导致以患者为中心的试验，并向患者证明其投入是重视的。
- 与患者倡导组织合作。患者倡导组织是赞助商的重要合作伙伴，可以在儿科癌症计划的发展中包括。这些群体与广泛的患者和家庭有着密切的联系，以及对研究过程的需求，期望和挫败感的见解。betway必威怎么提款尽管每个患者和家人的情况都是独一无二的，但当赞助商与这些组织参与试验计划时，他们可以应对所有潜在患者所面临的挑战和担忧，从而确保更具包容性的试验经验。
争夺未来
betway必威怎么提款来自患者和家庭的见解总是为小儿癌症计划带来了巨大的价值。随着美国食品和药物管理局最近的修订，他们的声音的影响将变得更加重要儿童比赛（加速治疗和平等的研究）。种族旨在通过需要在儿童和成人中测试所有新肿瘤药物，以扩大儿科癌症患者的治疗选择，如果分子靶标与小儿癌有关。这种变化可能会导致更具创新性的小儿癌症研究，这可能会推动小儿癌症生存的进一步增加。