诊断为小儿癌症儿童可以是一个令人心碎的过程,家庭,和医生。通常最好的治疗选择与癌症儿童或青少年是一个临床试验。这些试验包括最脆弱的病人,和经验将影响他们的生活的其余部分。
当我们准备2月15日国际儿童癌症的一天,我们认为重要的是在这些试验设计讨论patient-centricity意味着什么,以及我们如何为病人和他们的照顾者创建一个更积极的体验。
国际儿童癌症日是一个全球协作活动提高人们对儿童癌症的认识,和表达支持儿童和青少年患癌症,幸存者和他们的家庭。竞选的一个关键组件是解决孩子的整个需求的重要性。
超出了诊断
儿童和青少年有复杂的感情生活在最好的情况下。当他们在癌症,这些复杂性可以被放大。孩子在痛苦或沮丧的青少年可能对抗治疗经验,尤其是当他们知道他们的结果不是预期。
他们可能感到害怕,绝望、孤独或不满的诊断和如何治疗或审判拉他们远离他们的朋友和生活。他们可能会拒绝任何治疗来恢复一些控制。
尽可能参与临床试验,赞助商需要情感、心理、认知和身体的需要病人的试验计划的一部分。首先承认患者和家庭拥有重要的见解,可以帮助试验设计建立更好的试验。betway必威怎么提款
邀请病人和照顾者提供反馈在试验设计和整个试验要点可以帮助提供最好的关怀和支持。它还返回给病人的一些权力能感觉无能为力的经历。问他们需要什么,回应对他们的观点和喜好可以让他们觉得他们的声音被听到。
为孩子们创造一个成规的审判技巧:
- 看看孩子的经验通过镜头。在规划一个儿科癌症审判,赞助商应该认识到时代的所有符合条件的患者,这将如何影响他们的优先级和担忧。这可以通知的选择与年龄相关的工具(视频、动画人物图形),以及如何解决问题和担忧。在材料和现场培训调整沟通方式,承认他们的理解根据他们的年龄和成熟度将导致更多的为患者和家长参与体验。
- 经验教训从过去的试验。回顾从先前的试验数据和设计决策可以帮助赞助商治疗儿科癌症人群采用最佳实践。它可以帮助他们解决年轻病人的需求,指定实际的端点和特定的合格标准,并避免协议壁垒从先前的试验。
- 提供试验信息。病人和家庭需要知道什么期望从一个试验在决定是否提交。提供诚实,适龄的答案,让他们了解学习相关问题,和沟通的好处(和风险),可以来自审判参与,将确保他们证明你价值参与和确保知情同意和同意。
- 在试验设计中加入病人反馈。赞助商和横病人及家属应积极寻求反馈他们正在寻找什么样的审判经验,以及这种经历如何降低他们的负担和增加他们的舒适与审判参与。捕获反馈和实施为研究规划设计将导致更多的成规试验,并向患者展示他们的输入是有价值的。
- 与病人宣传组织工作。病人倡导组织合作伙伴至关重要的赞助商包括儿科癌症的发展项目。这些团体有密切联系广泛的患者群体和家庭,和洞察他们的需求,期望,和挫折的研究过程。betway必威怎么提款虽然每个病人和家庭的情况下将是独一无二的,当赞助商参与这些组织在试验计划过程中,他们面临的挑战和问题可以解决所有潜在的患者,确保一个更具包容性试验经验。
角逐未来
betway必威怎么提款从病人和家庭总是儿科癌症程序提供巨大的价值。他们的声音的影响将变得更加重要和最近修订的美国食品和药物管理局种族儿童行为(研究加速治愈和股票)。竞赛旨在扩大儿童癌症患者的治疗方案,要求所有新肿瘤药物被测试在儿童以及成年人如果儿科癌症相关分子的目标。这种变化可能会导致更多创新的儿科癌症研究,从而进一步推动提高儿科癌症生存。