会话影响病人数据业务挑战计划,以及如何发展这些病人获得增加控制自己的健康数据,发生在IQVIA研究所的病人倡导峰会(2021年12月1日)。必威手机APP参与者代表病人慢性和罕见病组织,大型和小型患者群体,和成熟的不同阶段和层次的资源。下面提供了线索。
COVID-19流行挑战了病人组织的筹款和病人支持服务。大流行也加速采用分散技术和参与和提高意识的角色数据澄清壁垒理想的健康结果。必威官方在线必威手机APP加上成规新法规在美国,这使患者利用他们的健康信息和成为一个更加平等的合作伙伴。必威手机APP病人组织建设随着临床和观察研究范式的发展方面发挥更大的作用。
这些机会的驱动程序包括通过21世纪的治疗行动。这个授权美国卫生和人类服务机构实现法规支持互操作性的重要性提升到安全的必威手机APP卫生保健提供者之间共享电子健康信息,纳税人,均阻止传统数据持有者“阻塞”访问外部请求者。
此外,美国食品和药物管理局(FDA)和欧洲药品局(EMA)越来越开放,使用真实数据从病人注册监管决策。这使得病人组织转型的主要资助者的研究成为活跃的创新驱动通过病人健康数据计划。必威手机APP
转变的病人参与
这个转变为病人产生机会倡导组织和加速度的新疗法的发展。从历史上看,许多病人组织一直不干涉与病人关系数据,资助研究临床基地。已经适应的组织直接接触患者通过案例收集数据报表和病人报告结果。然而,基于表单的技术支撑甚至成熟的程序不充分利用互操作性和病人获得进步,创建战略投资决策。现有流程来管理病人同意和数据治理变得更复杂当访问原始健康信息从电子健康记录,行政索赔,可穿戴设备。必威手机APP这种背景下制定小组讨论的机会组织推进他们的任务和挑战。
超越传统的注册
与现代方法,注册表可以扩展来捕获一个整体概念,纵向视图病人的旅程,不增加患者或提供者的负担。这是通过取代人工数据输入与patient-mediated访问尽可能自动化的数据提要。改进可能发生在几个领域:
- 环境和社会因素:这些信息可以帮助部分疾病人群。患者现在可以直接分享他们的临床数据,节省的时间可以用来捕捉信息告知小说端点或预测临床试验匹配成功。
- 诊断/早期风险:现代注册表使其可行的和成本有效的集中在确诊之前,包括高危患者不开发一种疾病。
- 合作伙伴网站:患者可以自动分享每遇到结构化信息,程序,从每个护理药物,实验室结果而不需要手动输入更多的数据。
- 外部供应商:患者可以自动从外围偶遇一个共享数据的医疗服务提供者或设施,不参与一个特定的研究努力。必威手机APP必威手机APP健康数据平台可以协调这些数据在位置和时间。
- 专家:与其他外部供应商,它可以挑战传统的注册中心来捕获数据从专家看到病人只有一次;这不再是一个问题,患者可以从每个护理团队成员共享信息相同的最小的努力。
推进从战术到战略的方法
小组讨论更广泛的心态和研究计划使用的机会增加卷的数据是可用的。主题包括:
- 病人返回值:多个组织正试图取代传统中常见的片面的交互成规注册中心交互使用的最佳实践和“give-get”原则。例子包括面向病人的仪表板和pre-healthcare访问计划文档的生成促进建设性对话。必威手机APP
- 解决健康差异必威手机APP:有一个重新关注识别和解决健康差异,加上潜力迅速从patient-mediated数据影响。必威手机APP病人组织有兴趣探索公共/私营伙伴关系整合和重新数据。
- 建立更复杂的病人同意和数据治理模型:对于大多数病人组织,获得患者数据需要全面改革的病人同意表格采用更广泛的最初同意语言和增量的后续。数据治理策略将需要更复杂的。
小组讨论话题
21世纪治疗行为有任何直接影响你的操作模型吗?
患者中心性和数据访问是21世纪的核心治疗和治疗2.0。一个发言人报道,治疗2.0直接负责一些数据相关的成功在2021年。克罗恩氏和结肠炎基金会从治疗中获益,其中包括以病人为中心的结果研究所获得的资助项目和参与一个FDA真实的证据。这个基础网络,允许病人研究优先事项进行表决;选择的主题包括疼痛、疲劳、和排便紧迫感。
它是必要的操作模型,以更好地适应结合新的可持续发展范例?
可持续发展和运营密切相连。细胞和基因疗法的出现是开车需要遵循临床试验参与者15年或更长时间。病人组织可以利用已有的、互相信任和社区成员的关系和现代数据平台支持公司努力与这些人保持联系。一个注册中心建成,目的是有利于患者和行业合作伙伴基于模型,旨在通过费用持续产业。数据计划可能也提供生命科学公司获得候选人的临床试验,从试验研究证明价值。
在接下来的十年中,病人的角色将如何组织数据和研究项目的发展?
未来十年将建立在互操作性和访问数据的改善,看到权力走向病人和病人的组织。的关键目标的组织将继续投资于变革研究和发挥更大的作用,“中立”召集人的利益相关者共同利益进数据使用和科学的患者带来好处。组织还需要确保病人理解共享他们的数据的影响,推动病人授权。
结论
先进的现代数据标准和patient-empowering条例将卫生数据访问控制从病人保健设置。必威手机APP这提供了组织扩展角色在教育、自我保健、临床研究和保健交付和允许研究优先级包括病人的声音。然而,这可能既不保证也不自动可用甚至成熟的项目。战略联盟和投资需要在接下来的几年中,机会可能会丢失非营利或营利性组织竞争。病人的组织基础设施投资数据,病人应用和研究服务可以改善健康结果通过推进生活改变治疗他们的病人社区比以往更可持续。必威手机APP