创建并维护高质量寄存器收集并管理信息准备研究寄存器可帮助您:

• betway必威怎么提款聚合重要但难于为疾病社区查找数据 关于病人护理、结果和经验及其支持网络(例如病人洞见和证词支持以病人为中心药物开发)
• 分享重要信息 关于症状、疾病发展 和治疗与您的 病人社区
• 吸引研究者研究您的疾病区
• 创造与生命科学公司协作的机会,这些公司既能为您的病人创建所需处理和产品,又能为您的组织提供资金支持其他任务关键活动
• betway必威怎么提款向病人提供实时支持和洞察力支持他们的护理行程

必威手机APP病人寄存器可填充保健生态系统中的关键位置,并提供关键资源支持研究,加速开发新疗法,并收集并扩充否则未知病人声音和观点

建为研究准备的病人寄存器费用昂贵

建设敏捷的下一代注册库,可综合多重数据类型,对想增强支持研发能力的病人倡导组织有越来越大的吸引力。然而,这些寄存器往往费用高得令人望而却步,对预算较少的病人倡导组织来说尤其如此。对中大稀有疾病宣传组织而言,我们估计注册技术成本从50万到200万不等初始搭建,持续年维护成本在30万至100万之间。成本高度依赖具体治疗领域病人和治疗动态、拟注册规模、所使用的数据收集机制以及使用案例使用登记册后方 。 )组织还可能因人员配置模型而面临额外成本,包括招聘和培训员工管理登记册和相关程序使用

下一代患者寄存器可能耗资累累,但一旦建立后,它能使你为多重利害相关者提供价值,实现多重组织目标,并随着需求变化和治疗区全景推向发展并适应能力

填补资金缺口和促进金融可持续性

备研究寄存器向全局利益攸关方提供价值,包括病人、研究人员、临床医生和业界然而,由于其独特的定位,病人倡导组织通常是接受这些宝贵资源前期投资的组织,因为它们与病人和护理者现有信任关系

感恩的是,耐心倡导组织有机会利用登记册预期值帮助抵消登记册建设费用并支持持续维护费用

文章中,我们将覆盖组织与生命科学伙伴合作的方式 支持前端构建并持续维护它们的注册

建立患者寄存器前从生命科学获取资金

近些年来,生命科学公司和病人倡导组织开始就联合倡议和研究更密切地合作增强协作对双方都有利但这些关系往往复杂化,如果不正确建立和监督,则可负感

产业界可以在注册生命周期多阶段参与,但一种日益增长的趋势是组成竞争前财团,由准备建立注册的容留组织从少数活跃于理疗区内的生命科学支持者中寻找早期投资

创建成员提供种子资金交换能力构建注册开发,并存取独有数据和/或服务可酌情限制数据存取(例如,仅提供分辨数据提取或分析报告),依据是登记册的预期用途和利害相关方社区(包括病人、执行主管、科学顾问和研究界)的舒适度有效数据治理是成功管理这些伙伴关系的关键

为使这一方法成功,生命科学组织对特定疾病或治疗区数据的需求必须足够多。没有这种需求,新注册项目不大可能从生命科学组织吸引到很大兴趣或竞争前资金。通常会高需求数据,既有合理的求取治疗区处理选择管道,也有限现有数据资产

生命科学持续注册维护与程序支持

寄存器注册后,您有机会使用您的数据和/或与寄存器注册网生成收入

拥有固定寄存器的病人倡导组织可产生收入的一个方式是提供一系列病人参与、数据提供和研究服务支持生命科学公司开发新治疗方法并将其带给病人betway必威怎么提款除产生资金抵消注册费和其他程序费用外,这类服务还可以加速病人宣传组织的任务,通过提高临床测试认识支持护理和结果改善,以及更广泛地数据使用以产生对疾病负担、疾病增量和保健利用的深入了解,包括公平和存取

必须指出并非每个组织都同样适合支持生命科学组织服务提供一些组织将受深度和质量、分析能力和/或协议模型的限制其他人将主要受组织偏爱这类服务的限制,特别是如果担心实际或感知利益冲突会损害组织声誉、违反数据治理政策、违背组织使命和信仰和/或损害病人关系

以行业为中心提供大量持久收入来源帮助您维护或增强现有注册程序

潜在提供通常取决于数据成熟度和能力

对于那些决定向生命科学组织和其他伙伴提供服务的组织而言,所提供的服务深度和广度大不相同。此外,这些提供和服务可能需要多年积累,随着组织能力开发以及寄存器和寄存器网络值提高,不同提供可能随时间推移实现(见图1)。

案例研究:稀有疾病倡导提供和筹资路径

^{图1 稀有疾病注册开发扩展图}

如何启动

欲了解更多关于其他组织可持续登记册供资选项的信息,并讨论为登记册构建或增强领域供资的最佳选项,请联系Harvey Jenner或Jessica Prestonpatientadvocacyteam@iqvia.com.

更多资料说明可促进组织可持续性的具体创收提供,见我们可持续性白纸

关于作者

哈维詹纳必威手机APPmajorIQVIA保健解决方案

必威手机APPHarvey以当前角色利用其科学背景和保健咨询经验帮助医学专业协会和病人倡导组织增强数据驱动能力,提供可持续注册值,开发研究提供品并浏览多登记册复杂数据治理

必威手机APP哈维7年来一直为IQVIA服务,管理大型全球项目面向制药公司、提供者和其他保健组织优先作用包括数据和证据策略以及实战分析解决方案实施作用伦敦帝国学院生物学士哈维总部设在加利福尼亚州旧金山

杰西卡普雷斯顿必威手机APPMPH,IQVIA保健解决方案助理顾问

必威手机APPJessica加入2021年IQVIA保健解决方案团队支持病人倡导组织和医学专业协会开发注册和数据策略支持核心任务,同时促进组织可持续性必威手机APPJessica前身为研究分析员支持卫生体系及其合作伙伴,题目包括医疗群药管理、专业药店和卫生体系服务分配

必威手机APPJessica从弗吉尼亚大学接受公共卫生硕士和生物医学工程学BS现居华府