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必威手机APP病人组织在壮大和接触病人社区方面面临重大挑战,如诊断点接触病人,接触各种难以接触社区,与更多关注眼前保健需求而非研究者联系第一次病人倡导峰会 其中一个会议深入研究策略 帮助应对这些挑战读取与三大宣传组织-Eczema研究全球父母组织-Pancreial癌症行动网和UsAgainstAlzheimers和IQVIA专家-讨论的要点
高触控方法,社区强力参与
一位宣传集团执行官描述一种方法 约100个美国志愿者领袖和草根倡导者城市社区志愿者组织与新诊断需要支持的病人连通另一位专题发言人指出,需要支持的利益攸关方往往处于极易受到伤害的关口,因此高触摸、温暖个人关系和建设长期关系通常最有帮助。高触控法理想有效然而,难于大规模实现这一点,因为组织规模扩大-权衡决策具有战略意义,决定组织与社区互动深度和广度
定制消息传递
社区参与的一个关键因素是以适合每个组成成分的声音分享高质量证据和基于研究的信息一位主讲人描述与学术机构和多家病人组织合作开发面向所有有特殊诊断的病人常用的“轨迹”。首先是识别正确的医生团队,然后是正确测试、正确处理和分享病人数据以增进对疾病的理解直截了当地为病人和护理者传递简单清晰外联消息
中心还提供高触控持续诊断点随时间推移,家庭开始参与研究,学习政策以及如何以有效方式将心声带前台
采行有效数字创新
数年前转向搜索引擎优化被一位主讲人描述为有帮助的前进步骤,同年通过组织网站增加64%病人联系脸书广告和其他数字方法也很成功,到今日,70%的组织联系人来自数字源Googleads(前称GoogleAdWords)-按揭平台在搜索引擎结果页面上显示广告-也用于拓展拓展自愿调整支持组用电话帮助台扩大传统上向病人和家庭提供的帮助
接触代表群疾病和代表不足群
最有耐心的宣传组织面临的大问题就是实现他们成为全社区真正资源的愿望必威手机APP挑战包括获取技术、教育屏障、需要更广泛地认识病人倡导作用以及其他紧迫健康公平和获取问题必威手机APP与会者指出,支持健康公平以及黑人、土著人和其他有色人讨论者指出他们希望为面临特殊疾病的所有人提供有意义的资源、宣传和增强能力
主动倾听所有利害相关方的需求也很重要,同时鼓励他们增强权能并发挥领导作用。关键是推进病人组织任务改善未来病人环境一些组织与目标病人社区内已有强连通的地方伙伴协作多家倡导团体持续寻找创新方法, 以提升自身工作规模,
必威手机APP病人倡导组织通过与病人和护理者的独特密切关系,在扩大病人声音促进更广泛的保健提高方面发挥关键作用-最终提高病人及其护理者的生活素质和结果
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