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PSP设计远离常态:青少年和罕见的疾病
生活和管理慢性疾病对任何人都是很困难的
凯特琳琼斯、高级医疗作家、医疗和患者沟通,我们,IQVIA
2021年9月30日

生活和管理慢性疾病对任何人都是很困难的。然而,青少年面临着独特的挑战,特别困难的坚持。当条件是罕见的和社会系统支持不是即将到来,这些挑战往往加剧了。

的主要障碍是什么坚持对青少年有慢性病?

人年龄在10到19岁遇到阻碍特定于生命的阶段。例如,许多青少年经历:

  • 无法建立一个反应症状,因为不寻常的疾病模式带来的青春期,
  • 压力管理治疗与许多竞争优先权(如学校,课外活动)没有完全开发时间管理技能,
  • 阻力有慢性疾病病人的作为自己的身份的一部分,导致疾病,否认
  • 不发达的冲动控制和风险评估能力,导致误解的依从性的重要性和严重性疾病,
  • 恐惧升高的副作用引起表面的改变(如体重、痤疮),
  • 挫折和倦怠的感觉“不同”,尽管“适应”的强烈愿望,
  • 和管理不善的责任和成人服务增加的转换。

有什么额外的障碍青少年与一种罕见的疾病脸?

管理一个罕见的慢性疾病在青少年时期尤其困难。例如,患有一种罕见的疾病也背负着有限的访问质量信息,生活的压力的不确定性,穷人和社会支持的机会。来自缺乏社区隔离和低疾病意识的学校和公众可以贡献的感觉‘失去’或‘切断,将他们置于风险增加相关的情绪状态与依从性差,焦虑和抑郁。

有影响的机会在哪里?

理解这类患者的经验为他们提供有意义的支持是很重要的。不仅IQVIA的数字、护士和行为科学专家处理这些青少年理解他们的经验,但他们也知道需要什么类型的支持来满足他们的需求。服务的建议包括:

  • 反复教育结合多个行为策略,
  • 药物提醒为病人量身定做个体化治疗,
  • 自我监控工具,促进常规建筑,
  • 游戏化,
  • 同行的支持,
  • 帮助导航医疗系统,必威手机APP
  • 认知行为治疗(CBT),
  • 和支持他们的父母。

知道哪些技术将促进积极的行为改变是至关重要的改善这些青少年的生活质量和疾病的结果在这两个短期和长团队。了解更多关于最好的类型的支持这些患者,请阅读我们的最新白皮书生活在一个长期的条件——青少年体验看可用的网络研讨会在需求

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