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儿童稀有疾病
2017年2月27日
做稀有疾病研究护士最难的部分是看到这些失序对子孙的影响全世界约有7 000例已知稀有疾病影响3.5亿病人半数病人是儿童, 三分之一的病人无法活到五岁生日
纪念2月28日稀有病日时, 我认为承认这些最易感染者很重要,
帮助手
稀有疾病患者面临超过多数患者所处理的众多挑战开始需要数年才能诊断或找到医疗中心、医生或专家了解自身条件患稀有疾病的病人平均访问7名医生近5年后才得到准确诊断即便如此,也可能少有治疗方法,而且治疗费用高得令人望而却步
反面是生物药厂公司开发新处理方法解决这些未满足需求这些组织往往规模小精锐,资源有限,难以找到病人和护理者,使病人和家属单干处理行程。
多例例子显示家庭需要额外手持、教育支持后才能完全将新处理方法纳入其例程护士教育者可在此为护理提供团队提供宝贵补充护士教育者不管理治疗工作, 在整个护理行程中支持并增强这些病人及其家庭的能力, 帮助他们理解治疗内容何在,
稀有疾病空间护士教育者戴各种帽当病人首次诊断时,他们花时间谈论下一步和成功需要做什么可能包括帮助学生收集教育素材,联系病人社区,通过恐惧或顾虑说话同时,他们可起桥梁作用,连接病人家属和其余护理网络,并与其医生和护士商谈护理计划
护士教育者也可以担当问题解决者的角色,当病人有需要时为他们大声疾呼,并代他们倡导解决之道举例说,有一个护士教育者支持一个年轻女孩,她每周需要四小时补注孩童妈妈想带孩子回家探亲节日,跳过治疗可能对孩子的护理产生重大后果,所以护士教育者与诊所、医生和母亲一起工作,以确保她的女儿能按时得到治疗,同时仍然能与大家庭一起过圣诞节。万一她不在那里为孩子代言 万一妈妈跳过治疗这只是护士教育者作用的众多例子之一 帮助稀有疾病患者坚持治疗 以便他们有最好的机会 过上更长更好的生活
生物药店公司可以在最优假想中 提前带护士教育者 参与病人接触对话 以便开始建立关系 与病人和护理团队关系刚开始越强,我们越有能力解决他们面临的治疗障碍,从而产生最佳结果。归根结底,病人将受益