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学院报告
美国孤儿药店
2017年10月17日
近7 000例稀有疾病和2 500万受这些疾病影响的病人在美国稀有疾病病人及其家庭组成一个独特社区,半数稀有疾病病人为儿童,许多护理员和病人积极参与团体提高对稀有疾病的认识必威手机APP医保利害相关方对稀有病药有高度兴趣,但在支持病人方面仍存在巨大差距,在及时准确诊断方面有挑战,许多病人没有治疗选项。
这份报告从历史角度审视稀有疾病特征及其治疗以及1983年《孤儿药法》在推广稀有疾病药方面的作用。手册还描述孤儿药量和价格特征,并结合特殊药和总体药费水平和增长将孤儿药放入
面向本报告的研究由IQVIA研究所独立进行,并得到国家稀疏失序组织(NORD)的支持。