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以病人为中心的稀有疾病护理
2017年2月28日
2017年2月28日标志第十个国际稀有疾病日,每年2月最后一天, 稀有疾病日提高世界对六千+稀有疾病的认识,约80%稀有或“孤儿”疾病有遗传源,75%稀有疾病影响儿童
有一些稀有疾病可用治疗方法,但诊断可能比较困难,而且因为症状可能相对非特异性、误诊断或误诊断常见单项疾病的症状因个人而异时,情况会复杂化正确诊断出病人后,他们可以发现当地可能无法提供护理,因此病人和家属可能需要多里程才能得到所需的治疗。这些挑战使得以病人为中心的护理对稀有疾病者特别重要
改变生物药店对稀有疾病的聚焦
生物药店开发日益注重满足稀有疾病患者需求的机会。常是首例药 指特殊稀有失序研发时序压缩,临床试验规模小得多,开发风险程度高,批准后规范要求也高
从病人的角度观察稀有疾病
提供以病人为中心的程序以治疗稀有疾病,无论是平板、注射或吸入,都是复杂挑战,因为这些程序必须考虑到家属和护理者以及病人的需要。需要也必须灵活化,因为不同的同病病人可能有不同的需要,这些需要随着病情的发展和病人老化而可能改变。
多位医生可能只看到少数稀有疾病的病人。相形之下,病人的父母和护理者以及病人本身很可能通过日常护理手、通过其他家庭网络和通过参与病人群积聚了大量知识和专门知识可能不得不为诊断和治疗而战 并可能担心未来有些稀有疾病限制生命或威胁生命,而在另一些疾病中,病人会成长并独立生活,他们的护理和治疗需求会随时间变化
创建以病人为中心的稀有疾病支持程序
从病人的角度理解稀有疾病将提供关键洞察力创建以病人为中心的程序,满足病人和家庭的需要,但可因地制宜地适应个人情况,并切合生活和病人行程要点多位稀有疾病的病人是儿童,视他们的年龄和疾病类型程度不同,设计支持程序从个人支持到应用和穿戴等都必须考虑到这一点。举例说,6岁患失序儿童通过行为改变和用药非常小心处理,不能与开始在家庭外创建生活的少年一样处理。
稀有疾病多项治疗获加速批量有限病人数和少数临床试验其好处是药物更快地到达病人手中,但批准只是条件性。正因如此,支持程序需要能够跟踪病人结果和好处并点出可能出现的安全性问题数据可用以支持完全核准
稀有疾病患者可能长距离传播时有效化,病人支持程序需要很好协调,信息提供模式和支助必须仔细考虑数字方法大有威信 通过Skype一对一接触 通过应用网站提供教育素材
单片支持程序无法满足所有人的所有需求, 并有效处理病人和护理者, 并成本效益高地处理医生和支付者, 重要的是集中解决最大需求, 这可能是单片疾病路径上一个点的特例, 或有可能跨数项条件工作